Drastyczny spadek finansowania drugiego pod względem liczby pacjentów programu lekowego. "Ucierpią chorzy"

14 godziny temu 10

O sytuacji finansowej dotyczącej programu lekowego dla stwardnienia rozsianego (SM) rozmawiamy z prof. Aliną Kułakowską, prezeską Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
Chodzi o drugi pod względem liczby pacjentów program lekowy w skali kraju
Finansowanie programu lekowego dla pacjentów z SM, w którym leczonych jest 28 tys. osób, zmniejszyło się w ubiegłym roku o 17 proc. w skali kraju, a w przypadku Podlasia aż o 27 proc. - mówi prof. Kułakowska
Dzieje się tak, choć wiadomo, że w kolejnym roku do programu powinno dołączyć kolejne 1,5 tys. chorych - wskazuje
Oznacza to ograniczenie dostępności do leczenia w programie w postaci odsuwania w czasie włączenia chorych do terapii. Z niektórych ośrodków chorzy mogą być po prostu odsyłani - dodaje

To drugi pod względem liczby pacjentów program lekowy w skali kraju

O spadku finansowania programu lekowego dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) i jego skutkach rozmawiamy z prof. Aliną Kułakowską, prezeską Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, podlaską konsultantką wojewódzką w dziedzinie neurologii, zastępczynią kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

Iwona Bączek, Rynek Zdrowia: Ilu pacjentów jest obecnie leczonych w ramach programu lekowego dedykowanego SM?

Prof. Alina Kułakowska: Nowe terapie pojawiające się w neurologii, która jest bardzo prężnie rozwijającą się dziedziną medycyny, są w większości przypadków dostępne w ramach programów lekowych. Jest ich ok. 20, w różnych chorobach, a największym programem lekowym w neurologii jest program Leczenie stwardnienia rozsianego, funkcjonujący w obecnym kształcie od 2022 r. Zawiera on leki pierwszej i drugiej linii terapii, leczenie postaci SM rzutowo-remisyjnej, pierwotnie postępującej i wtórnie postępującej.

Program jest także drugi w skali kraju, jeśli chodzi o liczbę pacjentów korzystających w jego ramach z terapii. Obecnie jest to blisko ok. 28 tys. chorych, przy czym każdego roku włączanych jest kolejne ok. 1,5 tys. osób.

Program stale się rozrasta, ponieważ SM jest chorobą przewlekłą, a pacjenci są leczeni tak długo, jak długo leczenie jest skuteczne i bezpieczne. W zdecydowanej większości przypadków takie właśnie jest, dlatego program lekowy opuszcza bardzo niewielu chorych. W efekcie co roku pacjentów nam przybywa, bo do grona już leczonych dołączają nowo zdiagnozowani.

Sytuacja wygląda podobnie w każdym innym programie neurologicznym, ponieważ w neurologii leczymy w programach lekowych choroby przewlekłe. Nie jesteśmy ich w stanie wyleczyć, możemy je natomiast kontrolować i modyfikować ich przebieg. To różni programy lekowe neurologiczne od np. onkologicznych, w których chorzy leczeni są znacznie krócej.

Chorych przybywa, finansowanie spada

Z jakimi barierami mają do czynienia neurolodzy i szpitale realizujące program lekowy SM?

Program lekowy Leczenie stwardnienia rozsianego uważam za bardzo przyjazny i dla pacjenta i dla lekarza. W ramach współpracy środowiska neurologów, pacjentów i Ministerstwa Zdrowia wypracowane zostały bardzo dobre kryteria włączenia i wyłączenia, a także zasady monitorowania leczenia w programie. Można zatem powiedzieć, że problemów medycznych nie ma.

Widzimy natomiast ogromny problem w postaci nieadekwatnego finansowania tego programu lekowego. Główny jego koszt stanowią leki, na które przeznaczanych jest 92 proc. całości środków. Obsługa programu, tj. praca personelu, czy dodatkowe badania, to zaledwie 8 proc. kosztów związanych z programem.

Co roku nakłady finansowe na program rosły. Ale w ubiegłym roku spadły w skali kraju o ok. 17 proc., chociaż doskonale wiadomo, że w każdym następnym roku zostanie włączonych do leczenia 1-1.5 tys. nowych pacjentów. Warto zaznaczyć, że spadek finansowania wygląda różnie w różnych województwach. W niektórych wynosi on kilka procent, ale w niektórych – kilkadziesiąt procent. Tak właśnie stało się w województwie podlaskim, gdzie wysokość kontraktu obniżyła się o 27 proc.

Co to oznacza dla szpitali?

NFZ płaci bez problemu za wykonane świadczenia do poziomu wysokości kontraktu. Za nadwykonania może zapłaci, a może nie. Jak do tej pory nie zdarzyło się wprawdzie, aby Fundusz nie zapłacił za leki kupione przez szpital i wydane pacjentom, ale dzieje się to z dużym, nawet ponad półrocznym opóźnieniem. Na przykład w naszym szpitalu nadwykonania za leki w programach lekowych zostały w tej chwili zapłacone za II kwartał 2025 r. Jeśli natomiast chodzi o obsługę programu lekowego, a więc pracę personelu medycznego, nadwykonania nie są płacone. Płatnik zakłada zatem, że personel medyczny ma pracować za darmo.

Co na to lekarze? Pracujemy niezależnie od wszystkiego, ponieważ trudno odmówić pacjentowi leczenia. Sytuacja jest jednak bardzo trudna, tak pod względem moralnym, jak i prawnym. Jeśli pacjent jest ubezpieczony i spełnia kryteria włączenia do programu, ma prawo żądać terapii. Lekarze powinni ją podać, bo tak nakazuje ich wiedza medyczna. Jednocześnie zależy im na tym, aby szpital, w którym pracują, był wydolny finansowo i mógł dalej działać, więc nie chcą przykładać ręki do generowania nadwykonań. My, lekarze, nie godzimy się na stawianie nas w obliczu takich wyborów.

Pacjenci będą teraz podróżować po Polsce

W jakiej sytuacji mogą się teraz znaleźć pacjenci?

Obawiam się, że tak drastyczne ograniczenie finansowania może się przełożyć na ograniczenie dostępności do programu lekowego SM w postaci odsuwania w czasie włączenia chorych do leczenia. Z niektórych ośrodków chorzy mogą być odsyłani z komunikatem, że mają sobie sami poszukać placówki, która umożliwi im terapię w programie. Pacjenci będą więc podróżować po kraju, choć ideą tego programu było leczenie jak najbliżej miejsca zamieszkania.

Przyjęliśmy takie założenie nie bez powodu – w programie lekowym SM leczymy przecież ludzi młodych, uczących się, pracujących, mających rodziny i aktywnie pełniących wiele innych ról społecznych. Terapia blisko domu miała pomóc zaoszczędzić czas i zapobiec konieczności rezygnacji z normalnego życia. Tak właśnie działo się przez kilka ostatnich lat.

Warto dodać, że program Leczenia stwardnienia rozsianego przynosi efekty nie tylko społeczne – pacjent nadal pełni swoje funkcje w rodzinie i nie wymaga opieki bliskich – ale także efekty finansowe. W większości przypadków chorzy na SM normalnie pracują i generują dochód narodowy. Z danych ZUS jasno wynika, że w ostatnich latach spada liczba rent pierwszorazowych przyznawanych z powodu stwardnienia rozsianego, spada również liczba dni chorobowych spowodowanych tym schorzeniem. Dlatego ważne jest, by rządzący patrzyli na wydatki na programy lekowe kompleksowo, z uwzględnieniem nie tylko kosztów, ale także zysków wynikających z efektywnego leczenia.

Potrzebujemy Krajowej Sieci Neurologicznej

Czy szpitale będą teraz prowadziły kolejki oczekujących na włączenie do leczenia w programie lekowym SM?

Od listopada 2022 r. do 2025 r. mieliśmy bardzo dobry okres dla chorych na stwardnienie rozsiane. Na wejście do programu lekowego SM nie trzeba było czekać w kolejkach. Pacjenci byli przyjmowani na bieżąco: po postawieniu rozpoznania byli informowani o różnych sposobach leczenia w programie i o najbliższych ośrodkach spośród 130 jednostek prowadzących program w całym kraju. Po wykonaniu badań niezbędnych do kwalifikacji do programu chorzy otrzymywali leczenie. Mógł na nie liczyć, i to w niedługim czasie, każdy pacjent spełniający kryteria kwalifikacji.

Czy kolejki będą teraz? Trudno to sobie wyobrazić, bo prowadzenie kolejek zgodnie z wymaganiami NFZ jest zadaniem bardzo czasochłonnym i pracochłonnym. Tymczasem w neurologii mamy wielki problem z niedoborem personelu medycznego – lekarzy i pielęgniarek w oddziałach neurologicznych. Nie dysponujemy też koordynatorami opieki.

Dlatego środowisko neurologiczne od dawna apeluje do decydentów o utworzenie Krajowej Sieci Neurologicznej, na wzór sieci, które powstały w onkologii i kardiologii. Sieć neurologiczna z referencyjnością ośrodków zapewniałaby jasno wytyczoną w systemie ścieżką diagnostyczno-terapeutyczną dla pacjenta, który mógłby liczyć na wsparcie koordynatorów opieki. Koordynatorzy mogliby też m.in. prowadzić kolejki, ale takich osób na razie nie ma.

Generalnie: neurologia jest w tej chwili dziedziną chronicznie niedofinansowaną, gdy tymczasem stale rosnąca liczba pacjentów skłania do wniosku, że powinna się ona stać jednym z priorytetów polityki zdrowotnej państwa, obok onkologii i kardiologii.

Jakie najważniejsze doświadczenia płyną z prowadzenia programu lekowego w SM? Czy mogą się one przełożyć także na programy w innych dziedzinach medycyny?

Nowoczesne terapie oferowane w programie lekowym SM dają bardzo dobre efekty kliniczne. Jednocześnie program lekowy wiąże się z bardzo szeroką sprawozdawczością. Jego prowadzenie jest czasochłonne i trudne. Dlatego, kiedy zaczynamy mieć coraz więcej programów i coraz większą liczbę pacjentów, którzy są w nich leczeni, widzimy coraz mniejszy entuzjazm ośrodków do prowadzenia kolejnych programów lekowych. W tej sytuacji ważne jest, by programy były adekwatnie finansowane, z uwzględnieniem nie tylko kosztu leków, ale też pracy personelu medycznego.