Autyzm w Polsce. MZ: system nie jest gotowy na wczesną diagnostykę. Eksperci: nie możemy czekać

• Autyzm to nie choroba, lecz neurorozwojowa różnorodność, wymagająca wczesnego rozpoznania sygnałów ostrzegawczych, a nie opóźnionej diagnozy klinicznej
• Późne rozpoznania generują wysokie koszty społeczne i zdrowotne, w tym wtórne problemy psychiczne, wykluczenie edukacyjne i przeciążenie systemu wsparcia
• Eksperci chcą wprowadzenia poszerzonej obserwacji klinicznej w bilansie dwulatka o kilka dodatkowych punktów, które mogą pomóc lekarzowi w zwróceniu uwagi na pewne niepokojące zachowania u dziecka
• Bilans dwulatka w obecnym kształcie nie uwzględnia rozwoju społecznego i komunikacyjnego, koncentrując się głównie na rozwoju ruchowym, co bywa mylące w przypadku dzieci w spektrum
• - Jest bardzo wiele danych potwierdzających, że jest możliwe postawienie trafnej diagnozy między drugim a trzecim rokiem życia. Tymczasem w Polsce średni wiek rozpoznania to około sześciu lat. To jest ogromnie kosztowne opóźnienie – mówiła prof. Ewa Pisula z UW

Ocena rozwoju społecznego i komunikacyjnego

Autyzm nie jest chorobą. To neurorozwojowa różnorodność, która wpływa na sposób komunikacji, relacji społecznych i przetwarzania bodźców. Dlatego kluczowe znaczenie ma jak najwcześniejsze rozpoznanie sygnałów wymagających dalszej diagnostyki i wsparcia.

Późne diagnozy to wtórne problemy psychiczne, wykluczenie edukacyjne i przeciążenie systemu wsparcia.

Tymczasem z tym rozpoznaniem w Polsce różnie bywa, o czym mówili eksperci i przedstawiciele środowiska na sejmowej podkomisji stałej do spraw zabezpieczenia społecznego (22 stycznia 2026 r.).

Wysłuchali informacji przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia na temat działań podejmowanych na rzecz wczesnego diagnozowania dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu i okazało się, że obie strony mówią nie do końca tym samym językiem.

Jeśli rodzice zauważą w zachowaniu swojego dziecka niepokojące sygnały, nawet jeszcze przed ukończeniem przez nie pierwszego roku życia i zgłaszają te wątpliwości pediatrze, to o losach dziecka decyduje subiektywne przekonanie lekarza, że wszystko jest w porządku. Nawet w wykonywanym bilansie dwulatka dominuje ocena rozwoju ruchowego, czyli czy dziecko chodzi, wspina się i prawidłowo rośnie. Dzieci w spektrum bardzo często spełniają te kryteria, co bywa mylące.

Przegapiamy moment na wczesną interwencję

- Zaniepokojeni rodzice słyszą od lekarzy, że nie ma powodu do niepokoju. W ten sposób przegapiany jest moment na wczesną interwencję. Z badań jasno wynika, że im wcześniej rozpoczniemy terapię, tym jesteśmy w stanie bardziej skutecznie i efektywnie pomóc dziecku. Dlatego tak ważny jest ten moment rozpoznania - podkreślała dr Anna Budzińska, dyrektor gdańskiego Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka (IWRD).

Dlatego środowisko apeluje do Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie poszerzonej obserwacji klinicznej w bilansie dwulatka o kilka dodatkowych punktów, które mogą pomóc lekarzowi w zwróceniu uwagi na pewne niepokojące zachowania u dziecka. Byłby to moment uważności, czy maluch nie wymaga pogłębionej oceny rozwoju społecznego i komunikacyjnego.

W polskim systemie zdrowotnym wizyty patronażowe są wykonywane między pierwszym, a czwartym dniem życia. Kolejny planowy kontakt dziecka z medycyną to terminy odpowiadające szczepieniom ochronnym. Pierwszy istotny bilans zdrowia dziecka to 2. rok życia. Ale dopiero w bilansie przeprowadzanym w piątym roku życia pojawia się informacja na temat oceny elementów dotyczących kwestii rozwoju psychomotorycznego i społecznego.

Eksperci i strona społeczna chcą, by w kontekście wczesnej diagnostyki dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu, już w drugim roku życia rozszerzyć bilans o ocenę funkcjonowania społecznego. To pozwoli zaobserwować potencjalne zaburzenia i skierować dziecko do specjalisty, by móc podjąć interwencję na jak najwcześniejszym etapie.

Efektywność tego podejścia pokazał projekt szkoleniowy dla pediatrów prowadzony w 2008 roku przez Instytut, sfinansowany ze środków miasta Gdańsk. Obecnie rozwiązanie jest wdrażane we współpracy z Operatorem Medycznym Świat Zdrowia. Wprowadzenie poszerzonej obserwacji pozwoliło skierować do pogłębionej diagnostyki około 5 proc. więcej dzieci. Z jednej strony nie znajdują potwierdzenia w danych obawy o naddiagnozowalność. Z drugiej, lekarze chwalą rozwiązanie za większą czujność kliniczną i wzrost kompetencji w codziennej praktyce.

- Podsumowanie gdańskiego projektu pokazało, że 86 proc. lekarzy oceniło szkolenie bardzo dobrze i deklarowało gotowość do rekomendowania tego podejścia innym. Część pediatrów do dziś stosuje elementy poszerzonej obserwacji w swojej praktyce - mówiła doktor Budzińska.

MZ: system nie jest gotowy

Dyskusja pokazała, że Ministerstwo Zdrowia nieco inaczej wyobraża sobie podejście do wczesnej diagnostyki dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu.

W pierwszej kolejności planuje postawić na wprowadzenie zwalidowanych testów psychometrycznych do praktyki POZ w ramach świadczenia wycenionego przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). Gdy sprawa jest postawiona w ten sposób, obecna odpowiedź systemowa jest na nie.

Ministerstwo Zdrowia oraz AOTMiT oceniają, że system ochrony zdrowia nie jest jeszcze przygotowany organizacyjnie i metodologicznie do formalnego rozszerzenia bilansu dwulatka w tym zakresie. Kluczowe znaczenie ma dla tych instytucji przygotowanie jednolitych materiałów metodologicznych oraz zapewnienie ciągłości opieki po wykryciu nieprawidłowości.

Jak przyznała Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, dyrektor Departamentu Równości w Zdrowiu MZ, obecna praktyka badań bilansowych dwulatków realizowana w podstawowej opiece zdrowotnej budzi niezadowolenie resortu, bowiem w porównaniu z bilansami realizowanymi u dzieci objętych obowiązkiem szkolnym, jest gorszej jakości, zwłaszcza pod względem zgłaszalności i sposobu realizacji.

Podkreślała, że brak pozytywnej rekomendacji AOTMiT wynikają przede wszystkim z niedostatku jasno określonych narzędzi oraz niewystarczającego przygotowania kadr POZ, obejmujących nie tylko pediatrów, ale również lekarzy rodzinnych i pielęgniarki.

- Przystąpiliśmy do rozszerzonej pracy w tym zakresie z Instytutem Matki i Dziecka (IMiD), którego rolą jest opracowanie narzędzi metodologicznych dotyczących badań przesiewowych i badań bilansowych. Chcemy stworzyć jednoznacznie opisane narzędzia wspierające ocenę rozwoju dziecka w bilansie dwulatka, które będzie zasadne z punktu widzenia efektywności kosztowej  -mówiła dyrektor Korbasińska-Chwedczuk.

Chodzi o precyzyjne narzędzie, które pozwoli wyodrębnić dzieci z podejrzeniem zaburzeń neurorozwojowych i skierować je na pogłębioną diagnostykę, bez generowania nieuzasadnionej nadmiernej liczby skierowań.

- Być może wtedy podejście Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji będzie inne - dodała.

Drugą troską resortu jest zapewnienie odpowiedniej przepustowości ośrodków.

- Kiedy tworzymy pewne działanie przesiewowe mówiące, że określone dzieci potrzebują głębszej diagnostyki, to musimy mieć też miejsce, gdzie te dzieci skierujemy. Nie możemy wprowadzić w pierwszej kolejności lepszej oceny bilansowej, jeżeli system psychiatrii dzieci i młodzieży tego nie udźwignie - przekonywała przedstawicielka MZ.

"Nie odsuwajmy tego w czasie"

Jednak środowisko podkreślało, że nie chodzi o zwalidowane narzędzie i stawianie diagnozy spektrum autyzmu przez lekarza POZ. Chodzi o większą uważność, dzięki której pewien odsetek dzieci na wczesnym etapie zostanie wyłowiony z podejrzeniem autyzmu i skierowany do specjalisty po diagnozę.

Poszerzenie procedury w ramach bilansu zdrowia dwulatka pozwoliłoby na uchwycenie tego, co dzieje się w rozwoju dziecka w zakresie jego społecznej komunikacji. Taka obserwacja pozwoli na wcześniejsze wychwycenie sygnałów ostrzegawczych, zanim dziecko "zniknie" w systemie na kilka kluczowych lat.

- Jest bardzo wiele danych potwierdzających, że jest możliwe postawienie trafnej diagnozy między drugim a trzecim rokiem życia. Tymczasem w Polsce średni wiek rozpoznania to około sześciu lat. To jest ogromnie kosztowne opóźnienie - mówiła prof. Ewa Pisula, kierownik Katedry Psychologii Zdrowia i Rehabilitacji Uniwersytetu Warszawskiego.

- Mamy absolutną świadomość, że czułość, swoistość i trafność diagnozy powinny być jak najwyższe, jednak w tym przypadku mówimy o procedurze przesiewowej, która miałaby pozwolić na wychwycenie dzieci na wcześniejszym etapie. Oczywiście docelowo narzędzia te powinny zostać wypracowane i dopracowane. Jeżeli jednak zakładamy, że najpierw muszą one przejść pełną walidację, musimy mieć świadomość, że sam ten proces potrwa co najmniej dwa lata, a być może dłużej. Dlatego nie odsuwajmy tego w czasie - apelowała.

Tym bardziej, że horyzont czasowy prac przedstawiony przez resort zdrowia jest rozwlekły. Zarówno w zakresie odpowiedniego przygotowania lekarzy do zmian, ale też wypracowania metodologii i określenia sposobu prowadzenia rozszerzonej obserwacji przez już przeszkolonych lekarzy oraz określenia, w którym momencie wprowadzić te zmiany: w bilansie dwulatka czy podczas szczepień obowiązkowych.

Okazuje się, że wspomniane przez dyrektor Korbasińską-Chwedczuk zlecenie do IMiD jeszcze nie poszło. - Nie wiem, na ile Instytut Matki i Dziecka organizacyjnie będzie mógł podjąć się tych zadań. Jeżeli będzie mógł podjąć je w tym roku, to te zadania będą przeprowadzone w tym roku. Jeżeli nie, to będą one przesunięte na przyszły rok w ramach środków, które przeznaczamy z Narodowego Programu Zdrowia - przyznała.

Nie ma więc pewności, czy w tym roku pojawi się chociaż wstępna propozycja prowadzenia rozszerzonej obserwacji, by móc przejść do kolejnego etapu i dokonać przygotowania kadry na każdym poziomie, bez względu na to, czy będzie się to działo przy okazji bilansu, czy przy okazji szczepień.

"Wracają do nas nastolatki zupełnie pogubione"

Środowisko ekspertów i organizacji chce aktywnie włączyć się w planowane prace. Postuluje też, by były prowadzone równolegle.

- Skoro prace nad bilansem zostały już rozpoczęte, to jest dobrą okazją, by od razu uwzględnić w nich także aspekt funkcjonowania społecznego. Wiemy, że tego typu działania wiążą się z istotnymi kosztami pracy i zaangażowaniem ekspertów. Gdybyśmy najpierw skoncentrowali się wyłącznie na aspektach stricte medycznych, a dopiero później wracali do rozszerzenia bilansu o funkcjonowanie społeczne, w praktyce oznaczałoby to konieczność wykonywania tej samej pracy dwukrotnie. To nie tylko wydłuża czas, ale generuje dodatkowe koszty. Może warto potraktować ten moment jako szansę, by w ramach współpracy z Instytutem Matki i Dziecka, a być może także z innymi ekspertami, od razu ująć w bilansie wszystkie elementy, które powinny się w nim znaleźć - przekonywała dr Anna Lubomirska z Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka.

Taką strategie popiera Biuro Rzecznika Praw Dziecka: - Wczesny przesiew osób z ASD może być wykonywany nie tylko w oparciu o zweryfikowane metody. Możemy stosować metodę prostszą, niewymagającą długoletnich badań, długoletniej walidacji. Możemy kwalifikować dzieci do diagnozy w kierunku ASD wcześniej za pomocą łatwych do wdrożenia metod - przekonywała Barbara Olszowy z Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych Biura RPD.

Organizacje rodzicielskie zwracają uwagę na dramatyczne skutki późnych diagnoz: wtórne problemy psychiczne, wykluczenie edukacyjne i przeciążenie systemu wsparcia. To, że system jest niegotowy, nie powoduje, że takich osób nie ma. Oni i ich rodziny są pozostawieni samym sobie.

Sylwia Kowalska z Fundacji Autism Team podkreślała: - Nie stać nas na to, żeby gubić te dzieci. Późne diagnozy to wtórne dramaty dla dzieci, rodzin i całego systemu. Nasza fundacja pęka w szwach, jeśli chodzi o osoby młode z późnymi diagnozami. Tygodniowo zgłasza się od 13 do 20 osób młodych w okresie adolescencji, kompletnie pogubionych i z diagnozami wtórnymi. To są dzieci, które nie zostały wychwycone na wczesnym etapie. Gubimy je z oczu i potem nie mają żadnych szans. Nie torujemy im drogi do samodzielnego życia.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.