Rząd przyjął Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych

• Rząd przyjął pierwszy kompleksowy program dotyczący chorób otępiennych
• Dokument stawia na wczesną diagnostykę, lepszą koordynację opieki i współpracę ochrony zdrowia z pomocą społeczną
• Program przewiduje realne wsparcie nie tylko dla pacjentów, ale też dla ich opiekunów
• Duży nacisk położono na profilaktykę, rehabilitację oraz rozwój badań i narzędzi diagnostycznych
• Na realizację programu zaplanowano ponad 756 mln zł

Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych

Osoby żyjące z chorobami otępiennymi i ich opiekunowie czekali na ten program od lat. Środowisko ekspertów wiąże z nim duże nadzieje, szczególnie w kontekście starzejącego się społeczeństwa
i niekorzystnych prognoz demograficznych. To pierwszy dokument strategiczny, który w wyraźny sposób dostrzega potrzebę skoordynowanych działań państwa wobec tej grupy chorób.

– Dokument wyznacza główne kierunki dalszych działań. Mówimy tu nie tylko o poprawie opieki nad pacjentami, ale także o realnym wsparciu dla opiekunów i uporządkowaniu ścieżki pacjenta w systemie. Silnie podkreślono znaczenie profilaktyki i rehabilitacji. To odpowiedź na wyzwania demograficzne, które stawiają przed nami konieczność wprowadzenia nowych rozwiązań - mówi prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz z I Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, przewodnicząca Krajowej Rady do spraw Neurologii, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak podkreśla, ważnym elementem jest współpraca specjalistów z podstawową opieką zdrowotną i systemu ochrony zdrowia z systemem opieki społecznej. - Jeśli uda się wdrożyć te założenia, możemy mówić o dużej szansie na odciążenie opieki specjalistycznej i ułatwienie pacjentom dostępu do właściwej pomocy. Dokument zakłada także tworzenie standardów, rozwój narzędzi diagnostycznych oraz wzmocnienie badań naukowych w obszarze otępień. Dzięki tym rozwiązaniom rzeczywiście przybliżamy się do europejskich standardów opieki. Na razie jednak Program istnieje tylko na papierze. Kluczowe będzie jego faktyczne wdrożenie – od tego zależy, czy przyniesie realną zmianę dla pacjentów i ich rodzin - zastrzega.

Założenia programu

Dokument wskazuje obszary, które razem mają wspierać osoby z chorobami otępiennymi i ich rodziny. Zakłada podejście międzysektorowe – łączy ochronę zdrowia, pomoc społeczną, edukację i politykę senioralną.

• Większa świadomość społeczna – działania edukacyjne i informacyjne, które mają ograniczać stygmatyzację osób z chorobami otępiennymi i zwiększać wrażliwość społeczną na ich potrzeby.
• Zmniejszanie ryzyka zachorowania, czyli profilaktyka – informowanie o czynnikach ryzyka tej grupy chorób oraz promowanie aktywności fizycznej, intelektualnej i społecznej.
• Wsparcie wczesnej diagnostyki – usprawnienie diagnostyki, wdrażanie nowych narzędzi i metod oraz zwiększenie wykrywalności zaburzeń otępiennych.
• Leczenie, opieka i wsparcie dla chorych – opracowanie zaleceń dotyczących diagnostyki i leczenia, rozwój opieki dziennej i domowej oraz działania na rzecz ochrony praw pacjentów.
• Wsparcie dla opiekunów – rozwój wsparcia psychologicznego, informacyjnego i szkoleniowego oraz opieki wytchnieniowej, która ma pomóc rodzinom w codziennym funkcjonowaniu.
• Lepsze dane i monitoring – budowa systemów gromadzenia i monitorowania danych dotyczących chorób otępiennych.
• Badania naukowe i innowacje – wspieranie badań naukowych i rozwoju innowacyjnych rozwiązań wykorzystywanych w opiece nad pacjentami z chorobami otępiennymi.

Wczesna diagnostyka jest niezwykle ważna

Program kładzie duży nacisk na wczesne rozpoznawanie tej grupy chorób. Za ok. 60% wszystkich przypadków zaburzeń otępiennych odpowiada choroba Alzheimera. W 2019 r. w Polsce z tą chorobą lub chorobami pokrewnymi żyło 585 tys. osób, a tylko co piąty pacjent był diagnozowany wcześnie. To szczególnie istotne, ponieważ choroba może zacząć rozwijać się wiele lat przed pierwszymi objawami.

Program zakłada usprawnienie wykrywania zaburzeń poznawczych poprzez wdrożenie narzędzi przesiewowych, szkolenia dla lekarzy i pielęgniarek oraz zmiany organizacyjne ułatwiające szybszą diagnostykę. Ma to szczególne znaczenie w kontekście nowych terapii choroby Alzheimera, które zwiększają wagę wczesnego rozpoznania i dają szansę na dłuższe zachowanie samodzielności pacjentów.

– W Polsce wciąż mamy poważny problem z wczesnym diagnozowaniem chorób otępiennych. Niestety, często pacjent zgłasza się do podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) czy do specjalisty dopiero wtedy, gdy ma już zaawansowane objawy. Dlatego ważne jest wzmocnienie czujności przede wszystkim lekarzy POZ- mówi prof. Sienkiewicz-Jarosz.  

Istotne jest wykluczenie odwracalnych przyczyn zaburzeń funkcji poznawczych zwłaszcza rozwijających się ostro i podostro – takich jak zaburzenia metaboliczne, elektrolitowe czy rzadziej występujące choroby autoimmunologiczne. Ekspertka zwraca uwagę, że mamy już dwa zarejestrowane leki o działaniu anty–beta amyloidowym. Jednak, jak podkreśla, w Polsce nie są one jeszcze refundowane i nie wiadomo, jaki zostanie przyjęty model finansowania tych terapii.

- Trzeba też pamiętać, że są one przeznaczone dla stosunkowo wąskiej, dobrze wyselekcjonowanej grupy pacjentów. Jednak nadal możemy wdrażać działania, które spowalniają postęp choroby. Właściwie są to także działania profilaktyczne dla osób zdrowych, czy z łagodnymi zaburzeniami funkcji poznawczych, jak zwiększenie aktywności fizycznej i społecznej, ale przede wszystkim ważne jest objęcie pacjenta wsparciem medycznym, rehabilitacyjnym i społecznym. Wczesna diagnoza daje również opiekunom czas na przygotowanie się do przyszłych wyzwań – na zaplanowanie opieki i uporządkowanie kwestii prawnych, zawodowych czy rodzinnych. Nie wiemy, jak długo choroba będzie trwała i jaki będzie miała przebieg, ale możemy przewidywać pewne trajektorie na podstawie dotychczasowych obserwacji klinicznych. Jest więc wiele powodów by dążyć do wczesnego wykrywania zaburzeń funkcji poznawczych – przekonuje prof. Sienkiewicz-Jarosz.  

Finansowanie

Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych będzie finansowany ze środków krajowych i europejskich. Pieniądze mają pochodzić m.in. z budżetów poszczególnych resortów, Narodowego Programu Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Badań Medycznych oraz z funduszy unijnych – w szczególności z programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego (FERS) i regionalnych programów w ramach polityki spójności na lata 2021–2027. Łączny koszt realizacji programu do 2030 r. oszacowano na ponad 756 mln zł, z czego ok. 67,7 mln zł mają stanowić środki
z Unii Europejskiej.

Program ma charakter ramowy – ostateczna wysokość środków przeznaczanych na konkretne działania będzie ustalana co roku, w trakcie prac nad ustawą budżetową.