Na te choroby orzeczenie o niepełnosprawności bez terminu ważności LISTA

• Dotychczas osoby z chorobami przewlekłymi i nieuleczalnymi musiały regularnie stawiać się na komisje, aby potwierdzić, że ich schorzenie nie minęło
• Nowe zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności wskazują choroby, które uprawniają do dłuższych orzeczeń
• Na liście znalazło się ponad 200 schorzeń, między innymi mukowiscydoza, ataksja Friedreicha i wrodzona łamliwość kości

Orzeczenia o niepełnosprawności będą wydawane na stałe? 

Ministerstwo Rodziny Pracy i Polityki Społecznej przypomniało, że istotą obecnego systemu orzecznictwa o niepełnosprawności jest ocena, czy naruszenie stanu zdrowia danej osoby uniemożliwia jej pełnienie określonych ról społecznych na równi z innymi osobami. Ważne jest, czy stan zdrowia według aktualnej wiedzy medycznej daje szansę na poprawę, a także jak dana osoba funkcjonuje w swoim środowisku lokalnym.

Strona społeczna wielokrotnie zwracała uwagę, że wiele osób chorujących na choroby rzadkie czy np. z Zespołem Downa mierzy się z niezrozumieniem w zespołach orzeczniczych. -

Zdarzały się sytuacje, w których uznawano, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej - wskazał resort.

A to wiązało się z koniecznością częstego stawiania się na komisje, aby udowodnić, że choroba nadal istnieje.

Wiceminister określił szczegółowe zalecenia przy wydawaniu orzeczeń

Wiceminister rodziny Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Mają one ułatwić wydawanie dłuższych orzeczeń. 

• Osoby chorujące na blisko 150 chorób rzadkich, w wypadku zwrócenia się do tych zespołów i udokumentowania swojego schorzenia, otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (w wypadku dzieci do ukończenia 16 lat) z uwzględnieniem punktów 7 i 8 orzeczenia.
• Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 - konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).
• W wypadku dzieci z Zespołem Downa oraz chorujących na 50 innych chorób rzadkich wydano podobne zalecenie dotyczące orzeczeń wydawanych na maksymalny możliwy okres (do ukończenia 16 lat) oraz konieczności stosowania punktu 7 orzeczenia.

Co daje posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności?

Orzeczenie o niepełnosprawności to nie tylko formalny dokument, ale realne wsparcie w codziennym życiu. Może otwierać dostęp do ulg finansowych, dodatkowych uprawnień w pracy i edukacji oraz pomocy instytucjonalnej. Daje prawo do:

• świadczenia pielęgnacyjnego,
• zasiłku pielęgnacyjnego,
• ulg podatkowych (np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej);
• pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych;
• udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych - np. rehabilitacji,
  leczenia sanatoryjnego,
• Karty Parkingowej; dodatkowego wsparcia w edukacji (możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania).

Jakie schorzenia kwalifikują do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności?

Wytyczne z dokładną listą chorób otrzymało z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i opublikowało Prawo.pl. Serwis podkreśla, że nie mają rangi ustawowej, a są jedynie wskazaniami, z których może skorzystać lekarz orzecznik.

• Schorzenia, w przypadku potwierdzenia, których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 7 - konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz ustaleniem wskazania w pkt 8 - konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia 16 roku życia:

1. Achondroplazja
2. Zespół Aicardi'ego-Goutières
3. Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna
4. Zespół Alpersa-Huttenlochera
5. Alfa- i beta-mannozydoza
6. Zespół Alströma
7. Zespół Angelmana
8. Zespół Aperta
9. Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
10. Ataksja-teleangiektazja
11. Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
12. Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
13. Zespół Bardeta-Biedla
14. Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa R4 związana z beta sarkoglikanem
15. Zespół CHARGE
16. Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
17. Dysplazja kampomeliczna
18. Choroba Canavan
19. Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)
20. Zespół Cockayne
21. Zespół Coffina-Lowry'ego
22. Wrodzony brak ramienia i przedramienia
23. Wrodzone zaburzenie glikozylacji
24. Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
25. Zespół Cornelia de Lange
26. Mukowiscydoza
27. Zespół Dravet (związany z SCN1A)
28. Zespół Dubowitza
29. Dystrofia mięśniowa Duchenne
30. Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
31. Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
32. Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
33. Zespół Frasera
34. Ataksja Friedreicha
35. Zespół Frynsa
36. Gangliozydoza GM1
37. Gangliozydoza GM2
38. Choroba Gauchera
39. Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
40. Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
41. Holoprozencefalia
42. Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
43. Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
44. Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
45. Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
46. Gładkomózgowie - wada wrodzona centralnego ukladu nerowoego
47. Izolowana anencefalia/exencefalia
48. Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
49. Kwasica izowalerianowa
50. Choroba Huntingtona postać młodzieńcza
51. Zespól Kabuki
52. Choroba Krabbego
53. Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
54. Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśnowa
55. Zespół Larsena
56. Wrodzona ślepota Lebera
57. Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera
58. Choroba Lebera "plus"
59. Zespół Leigha
60. Zespół Lesch-Nyhana
61. Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
62. Zespół Meckela
63. Choroba Menkesa
64. Leukodystrofia metachromatyczna
65. Zespół Millera-Diekera
66. Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
67. Choroba Niemanna-Picka typu A
68. Choroba Niemanna-Picka typu B
69. Choroba Niemanna-Picka typu C
70. Zespół Nijmegen
71. Zespół Noonan
72. Zespół Ohtahary’ego
73. Wrodzona łamliwość kości
74. Wrodzona łamliwość kości z deformacjami
75. Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
76. Choroba Pompego
77. Prionopatie (rodzinne)
78. Zespół Retta
79. Choroba Refsuma
80. Zespół Rubinstein-Taybi
81. Zespół Sandhoffa
82. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
83. Zespół Smith-Magenis
84. Zespół Sturge’a-Webera
85. Zespół Tarui
86. Zespół Timothy’ego
87. Stwardnienie guzowate
88. Choroba Taya-Sachsa
89. Zespół Treachera Collinsa
90. Zespół Turcotte’a
91. Zespół Ushera
92. Zespół VATER/VACTERL
93. Zespół Waardenburga
94. Zespół Warburga
95. Zespół Williamsa
96. Zespół Wolfa-Hirschhorna
97. Choroba Wilsona
98. Zespół Zellwegera
99. Zespół Zollingera-Ellisona
100. Zespół Pradera-Williego
101. Zespół Kabuki z mutacją w KDM6A
102. Zespół Kabuki z mutacją w KMT2D
103. Zespół Angelmana związany z mutacją UBE3A
104. Zespół Smith-Magenis z delecją 17p11.2
105. Zespół Smith-Magenis z mutacją RAI1
106. Zespół Cri du chat
107. Trisomia chromosomu 13 (zespół Pataua)
108. Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
109. Trisomia chromosomu 21 (zespół Downa)
110. Zespół Turnera
111. Zespół Klinefeltera
112. Zespół Coffina-Sirisa
113. Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC1A
114. Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC3
115. Zespół Cornelia de Lange z mutacją RAD21
116. Zespół Cornelia de Lange z mutacją NIPBL
117. Zespół Cornelia de Lange z mutacją HDAC8
118. Zespół Cri-du-chat (5p minus)
119. Zespół Wolframa
120. Zespół Jouberta
121. Zespół Alagille’a
122. Zespół Hermansky-Pudlaka
123. Zespół Kartagenera
124. Zespół Leigha (postać mitochondrialna)
125. Encefalopatia mitochondrialna (MELAS)
126. Miopatia mitochondrialna
127. Zespół Kearnsa-Sayre’a
128. Choroba Leigha (mutacja SURF1)
129. Choroba mitochondrialna z mutacją w mtDNA
130. Encefalopatia mitochondrialna z mutacją POLG
131. Miopatia mitochondrialna z mutacją w TK2
132. Zespół Aarskoga
133. Zespół Ehlersa-Danlosa klasyczny
134. Zespół Ehlersa-Danlosa naczyniowy
135. Zespół Marfana
136. Zespół Loeysa-Dietza
137. Zespół Sticklera
138. Zespół Shprintzen-Goldberg
139. Dysplazja diastrroficzna
140. Wrodzona łamliwość kości typ III
141. Wrodzona łamliwość kości typ IV
142. Zespół Ellis-van Crevelda
143. Achondrogeneza
144. Hypochondroplazja
145. Dysplazja tanatoforyczna
146. Dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa
147. Dystrofia mięśniowa o późnym początku
148. Miotonia wrodzona Thomsona
149. Miopatia nemalinowa
150. Zespół Kabuki z mutacją MLL2

• Schorzenia, w przypadku potwierdzenia, których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 8. - konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia 16 roku życia.

1. Zespół mikrodelecji 22q11.2 (Zespół DiGeorge'a)
2. Wrodzona sztywność wielostawowa, artrogrypoza
3. Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca
4. Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa
5. Zespół Bartha
6. Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC)
7. Niedobór palmitylotransferazy karnitynowej (CPT)
8. Choroba Charcot-Marie-Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa)
9. Galaktozemia klasyczna
10. Homocystynuria klasyczna
11. Wrodzona biegunka chlorowa
12. Wodogłowie wrodzone
13. Wrodzony zespół miasteniczny
14. Choroba Segawy, dystonia z dobrą odpowiedzią na L-DOPA
15. Dystrofia mięśniowa Emery'ego-Dreifussa
16. Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z FKRP
17. Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z gamma-sarkoglikanem
18. Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A (Kwasica glutarowa typu 1)
19. Choroba spichrzania glikogenu GSD
20. Choroba Hartnupów
21. Hemofilia A, postać ciężka
22. Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
23. Dziedziczna paraplegia spastyczna
24. Niedobór syntetazy holokarboksylazy
25. Nietrzymanie barwnika - zespół Blocha-Sulzberger
26. Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej - Zespół Jeune'a
27. Zespól Johansona i Blizzarda
28. Zespół Jouberta i zaburzeń pokrewnych
29. Deficyt 3- hydroksyacylo CoA dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowych
30. Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi -zespól MELAS
31. Niedobór dehydrogenazy acylo-CoA średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych
32. Zespół małoocze-bezocze
33. MItochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa
34. Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA
35. Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego
36. Zanik wieloukładowy
37. Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego
38. Zespól ustno-twarzowo-palcowy typu 1
39. Zespól Pfeiffera
40. Fenyloketonuria
41. Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie
42. Dystrofia miotoniczna Steinerta
43. Zespół Trachera-Collinsa
44. Stwardnienie guzowate
45. Tyrozynemia typu 1
46. Zespół Wernera
47. Choroba Parkinsona o wczesnym początku
48. Zespół Loeys'a-Dietza
49. Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna
50. Zespół Sensenbrenner
51. Zespół Arnolda-Chiari'ego typ 1
52. Anemia Fanconiego
53. Zespół Allagille'a
54. Choroba syropu klonowego
55. Hypofosfatazja
56. Zespół Pompego
57. Krzywica hypofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X
58. Zespół Freemana-Sheldona

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.