Plan dla chorób rzadkich ma wiele ograniczeń. Pacjenci czekają więc na swoją ustawę

• Kończący się wraz z 2025 r. Plan dla Chorób Rzadkich, choć istotny strategicznie, nie jest aktem prawa powszechnie obowiązującego, co oznacza brak narzędzi kontroli jego realizacji
• Kompleksowe wsparcie osób z chorobami rzadkimi wymagałoby regulacji ustawowej, obejmującej nie tylko leczenie, ale także kwestie socjalne
• Obecna sieć OECR jest zbyt mała i nierównomiernie rozmieszczona, a formalne kryteria wykluczają część wyspecjalizowanych szpitali

Brakuje należytej kontroli nad realizacją Planu dla Chorób Rzadkich

Ministerstwo Zdrowia wielokrotnie wymieniało choroby rzadkie wśród priorytetów. Co udało się w tym obszarze zrobić w 2025 roku, a jakich zmian w prawie oczekują pacjenci i klinicyści w kolejnym roku? 

Wraz z 2025 rokiem kończy się okres realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Eksperci podkreślali podczas grudniowej konferencji pt. "Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia - osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby", która odbyła się w Sejmie, że nie wszystkie uwzględnione w Planie postulaty środowiska udało się zrealizować. 

- Niemniej jednak należy odnotować, że Plan został uchwalony w drodze uchwały Rady Ministrów, w znacznej części został wdrożony, a także cieszy fakt, że obecnie trwają prace nad kolejnym planem dla chorób rzadkich. Mamy również Radę do spraw Chorób Rzadkich powołaną zarządzeniem ministra zdrowia z listopada ubiegłego roku. Jest to bardzo ważna, choć dość techniczna regulacja, która umożliwiła ekspertom działanie w sposób usystematyzowany i intensywny na rzecz wdrażania zmian w systemie ochrony zdrowia dedykowanych chorobom rzadkim - przypomniała w Sejmie mecenas Katarzyna Czyżewska.

Jej zdaniem Plan to regulacja, która nadaje kierunek dalszym pracom nad przyznaniem chorobom rzadkim właściwego miejsca w systemie ochrony zdrowia, ale ma też istotne słabości.

- Przede wszystkim Plan jest dokumentem strategicznym rządu, a nie obowiązującym prawem. W związku z tym nie mamy żadnych realnych mechanizmów kontroli jego wykonania. Możemy jedynie apelować i nawoływać do jego realizacji. Dużo mówi się także o tym, że Plan koncentruje się przede wszystkim na aspektach medycznych, a takie podejście nie wyczerpuje problemów, z jakimi mierzą się pacjenci z chorobami rzadkimi - zauważyła Katarzyna Czyżewska.

W jej ocenie obszar wsparcia pacjentów najbardziej kompleksowo uregulowałaby po prostu stosowna ustawa.

- Ustawa, gdyby została uchwalona, mogłaby objąć również inne obszary, takie jak dostęp do świadczeń socjalnych, edukacja dzieci z chorobami rzadkimi czy inne zagadnienia, które nie mieszczą się w obszarze stricte medycznym. Dziś nie mamy żadnej gwarancji, że rząd uchwali kolejny Plan dla Chorób Rzadkich. Nie wiemy, na jaki okres zostanie on przyjęty, kiedy to nastąpi ani jakie dokładnie rozwiązania się w nim znajdą - zwróciła uwagę. 

Wśród pozytywnych zmian dotyczących dostępu do leczenia wymieniła też zapisy ustawy refundacyjnej ws. przyspieszonej ścieżki refundacyjnej dla technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności.

Potrzebujemy więcej ośrodków eksperckich

Obecnie w Polsce funkcjonuje 48 ośrodków należących do sieci OECR. 20 z nich jest zlokalizowanych w Warszawie. Eksperci oceniają ich liczbę oraz rozmieszczenie za niewystarczające. 

- Obecna sieć, z uwagi na wymóg przynależności ośrodków do europejskich sieci referencyjnych, bardzo często nie obejmuje mniejszych, ale wysokospecjalistycznych szpitali, które z powodzeniem mogłyby pełnić funkcję krajowych ośrodków eksperckich, lecz nie spełniają formalnych kryteriów. Stąd potrzeba rozbudowy tej sieci wydaje się oczywista - stwierdziła Katarzyna Czyżewska. 

W jej ocenie koniecznie jest zatem wprowadzenie zmian legislacyjnych dotyczących ośrodków eksperckich, które umożliwią stworzenie jasnej i przejrzystej procedury ich powoływania. Takie rozwiązania przewiduje właśnie projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw. Ustawa przewiduje procedurę administracyjną, w ramach której szpitale będą mogły uzyskać status ośrodka eksperckiego przyznawany przez MZ w drodze decyzji administracyjnej poprzez wydanie certyfikatu OECR na okres pięciu lat.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.